{"id":6573,"date":"2016-06-13T16:04:47","date_gmt":"2016-06-13T16:04:47","guid":{"rendered":"http:\/\/fefac.cat\/empresarial\/?p=6573"},"modified":"2016-06-13T16:04:47","modified_gmt":"2016-06-13T16:04:47","slug":"los-pacientes-con-lupus-ponen-en-valor-el-papel-de","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fefac.cat\/empresarial\/los-pacientes-con-lupus-ponen-en-valor-el-papel-de\/","title":{"rendered":"Los pacientes con lupus ponen en valor el papel de la oficina de farmacia"},"content":{"rendered":"

·         La Federación Española de Lupus (Felupus) y la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso (ACLEG) expresan su satisfacción ante la ayuda que supone para los pacientes el facilitarles el acceso a los fotoprotectores <\/strong><\/p>\n

·         La campaña ‘Frena el sol, Frena el lupus’, impulsada por FEFAC, se abre a todas las farmacias de Cataluña, y con la voluntad de extenderla a otras comunidades autónomas, que es una demanda de los propios pacientes<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

Barcelona, 13 de junio de 2016.- <\/strong>Asociaciones de pacientes con lupus<\/strong> destacan la importancia del papel de la oficina de farmacia en la ayuda a las personas que padecen esta patología autoinmune de origen desconocido<\/strong> que puede tener afectación sobre cualquier órgano, siendo las más frecuentes las renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas.<\/p>\n

La presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus<\/strong>), María José Lebrero, afirma que, “en el manejo de las enfermedades crónicas<\/strong>, es el farmacéutico quien ocupa uno de los principales roles<\/strong>, ya que llega a conocer al paciente, no solo en la patología de base, sino en todas las dolencias o necesidades que puede desarrollar”. Por este motivo, desde Felupus insisten en que “una comunicación de confianza, sincera y fluida con el farmacéutico contribuye a la formación del paciente y promueve su adherencia a los tratamientos”.<\/p>\n

Uno de los aspectos sobre los que el farmacéutico puede incidir más en torno a los problemas de salud de las personas que padecen lupus es en la fotoprotección<\/strong>, puesto que “la exposición a los rayos ultravioletas de sol son una de las principales causas que producen el empeoramiento de la enfermedad<\/strong> y la aparición de brotes”, según afirma Pilar Lucas, presidenta de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso (ACLEG).<\/p>\n

FEFAC está impulsando la campaña ‘Frena el sol, frena el lupus’, conjuntamente con ACLEG y con la colaboración de Ferrer<\/strong>, Alliance Healthcare<\/strong> y Fedefarma<\/strong>, que tiene como objetivo facilitar a estos pacientes el acceso, a precio reducido, a fotoprotectores de calidad.<\/p>\n

La importancia de protegerse de los rayos ultravioletas del sol<\/strong><\/p>\n

“Para las personas que padecen lupus, los protectores solares<\/strong> son mucho más que un producto cosmético, puesto que suponen para ellos un tratamiento, indispensable como prevención<\/strong>”, asegura Lucas. Por este motivo, desde hace años, Felupus viene reclamando que estos productos tengan la consideración de medicamentos<\/strong> por parte del Sistema Nacional de Salud. Aunque este objetivo no se ha alcanzado todavía, se ha realizado algún paso en este sentido, puesto que, en respuesta a la demanda de Felupus, desde el Ministerio de Sanidad se afirmó en 2014 que podría explorase la posibilidad de “incluirlos como una prestación dentro de la cartera común de servicios accesorios del Sistema Nacional de Salud, creada mediante el RDL 16\/2012 Real Decreto-ley 16\/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones”.<\/p>\n

Ante la situación actual de estos productos, la presidenta de ACLEG considera que la campaña ‘Frena el sol, frena el lupus’ “está llegando donde no llega la Sanidad pública”<\/strong>, puesto que, a través de las farmacias, pone al alcance de los pacientes a casi el 50% de su precio cinco productos de la gama Protextrem, de Ferrer, que colabora de manera altruista en la iniciativa, del mismo modo que Alliance Healthcare y Fedefarma, que hacen efectiva la distribución de los productos.<\/p>\n

Desde Felupus, también valoran muy positivamente la campaña, puesto que, aparte de hacer más accesibles los fotoprotectores y concienciar sobre los riesgos de la exposición al sol, “las ventajas económicas que aporta la campaña promueven su compra y por tanto contribuyen a la fidelidad de su uso”. Y es que, según apuntan, “al ser los fotoprotectores solo una recomendación y no estar su coste cubierto por el Sistema Nacional de Salud, el paciente deja de usarlos, con el correspondiente riesgo que supone en aquellos individuos con especial fotosensibilidad. Por este motivo, la campaña no solo hace más accesible estos productos a los pacientes, sino que fomenta la sensibilización de la sociedad”, argumenta Lebrero.<\/p>\n

Respecto a la extensión de la iniciativa a otras regiones, en esta Federación lo ven muy positivo. “Desde la Federación Española de Lupus, queremos ofrecer nuestra red de entidades miembro localizadas en todas las comunidades autónomas, con el objetivo de que todos los pacientes con lupus en España puedan optar a participar y beneficiarse de la campaña”, afirman desde Felupus.<\/p>\n

Novedades de ‘Frena el sol, frena el lupus’<\/strong><\/p>\n

La campaña 'Frena el sol, frena el lupus' comenzó como prueba piloto hace cerca de un año y, desde entonces, ha evolucionado, siendo actualmente 171<\/strong> las oficinas de farmacia<\/strong> catalanas que participan en el proyecto.<\/p>\n

Está previsto extender próximamente el programa a otros puntos de la geografía española, con la colaboración de colegios de farmacéuticos y asociaciones de pacientes. Por este motivo, FEFAC ha ampliado la iniciativa a todas las farmacias de Cataluña que se quieran sumar<\/strong>, sean o no socias de la Federación Empresarial.<\/p>\n

Ha sido habilitada una web (www.frenalupus.com<\/a><\/strong>) con información sobre el programa y a través del que las farmacias pueden darse de alta (haciendo clic sobre en enlace "Soy farmacia y quiero apuntarme al proyecto"<\/a>).<\/p>\n

Otra de las novedades del proyecto es la incorporación por parte de Ferrer de un nuevo producto: Protextrem Zero%<\/strong>, que se suma a los fotoprotectores de esta línea que actualmente pueden adquirir los pacientes y que son: Protextrem gel crema FPS 50+ 50ml, Atópica KIDS 50+ 150 ml, Natural 50+ 50ml y Sublime 50+ 50ml.<\/p>\n

Según el protocolo establecido, el paciente acude a una de las farmacias participantes, que puede buscar a través de la web, también en dispositivos móviles, mediante un mapa que las geolocaliza<\/a>. En la farmacia, donde debe identificarse como socio de ACLEG, se toman sus datos y el pedido realizado, y se le informa de que dispondrá del producto en el plazo de 24-48h. La farmacia realiza un pedido ordinario a Alliance Healthcare o Fedefarma, y las farmacias hacen el registro de las ventas también a través de la web de la campaña.<\/p>\n

Sobre el lupus (LES)<\/strong><\/p>\n

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune producida por un exceso de anticuerpos que atacan a las propias células, cuyo resultado final es la afectación sobre cualquier órgano. La patología se produce en brotes, que pueden provocar, entre otros síntomas aparte de alternaciones en la piel tras la exposición solar, dolores musculares, pérdida de peso, fiebre o cansancio, entre otros síntomas. Dichos brotes, distintos en cada paciente, pueden presentarse de forma grave o leve, en intensidad y duración, y se combinan con periodos de remisión durante los cuales el paciente está asintomático. Las afectaciones más frecuentes son las renales, cardíacas, pulmonares, articulares, neurológicas y cutáneas.<\/span><\/p>\n

El origen de la enfermedad es desconocido, aunque puede tener una base genética, con influencia de factores ambientales y hormonales. Se manifiesta entre los 15 y los 40 años y es más frecuente entre las mujeres (con una relación de 9 a 1). La patología no tiene curación, aunque el uso de tratamientos diferenciados según la gravedad de cada caso ayuda a mejorar los síntomas.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Más información:<\/strong><\/p>\n

Lucía Gallardo<\/p>\n

lgallardo@fefac.cat<\/a><\/p>\n

Tel. 93 323 24 22 \/ 629 13 64 88<\/p>\n

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