Pilar Lucas és la presidenta de l’Associació Catalana de Lupus E.G., entitat amb la que col·labora FEFAC per tal de contribuir en la divulgació d’aquesta malaltia i per a la millora de la qualitat de vida dels pacients.

El lupus eritematós sistèmic (LES) forma part de les anomenades malalties autoimmunes sistèmiques. Consisteix en una alteració de l'autoimmunitat, per la qual el pacient fabrica en excés una sèrie de proteïnes, anomenades anticossos, que ataquen algunes de les seves cèl·lules i òrgans. Pot afectar pràcticament a qualsevol òrgan i fer-ho en forma de brots, en ocasions greus, amb afectacions renals, cardíaques, pulmonars, articulars, neurològiques i cutànies. No s’ha trobat curació per a la malaltia i el seu origen és desconegut, tot i que es creu que pot tenir una base genètica, amb influència de factors ambientals o hormonals. (+info).

Pregunta. Per què considera important que el farmacèutic estigui implicat en la salut i la millora de la qualitat de vida dels pacients amb lupus eritematós sistèmic (LES)?

Resposta. Perquè, després del metge, és el professional amb qui podem consultar dubtes sobre la nostra salut, sobretot de medicació. Aquest professional té gran experiència en tractar amb malalts, doncs tots passem per la farmàcia amb força assiduïtat.

Què creu que poden aportar les farmàcies a aquests pacients?

Poden donar-li suport, i als seus familiars. El suport també pot ser a les associacions de pacients, com és el cas de l’ajut que ens esteu donant des de FEFAC, amb la vostra implicació per donar a conèixer més aquesta malaltia autoimmune.

Com valora la prova pilot en la qual estan treballant conjuntament amb FEFAC, Ferrer i Alliance Healhtcare, mitjançant la qual es posaran a l’abast d’aquests pacients productes de protecció solar?

La meva valoració és excel·lent, doncs demostra que hi ha qui pensa com ajudar les persones afectades de lupus perquè puguin aconseguir una millor qualitat de vida amb els productes de protecció solar, que per a nosaltres són sinònim de prevenció.

Quines són les principals dificultats que la persona amb lupus es troba en el seu dia a dia laboral i personal i de quins suports institucionals o legals disposa per fer-hi front?

Ens trobem amb força dificultats en aspectes com que la malaltia es reconegui com a discapacitat, i no es reconeixen les invalideses ni minusvalideses. Així mateix, els fotoprotectors solars no estan finançats per la sanitat pública. Aquests productes són molt importants per als pacients perquè els rajos solars són un dels desencadenants dels brots. En altre àmbit, a les dones amb lupus se’ls nega poder adoptar fills. Encara tenim pocs suports institucionals que es escoltin, i costa molt obrir-se pas. En part ho fem a través de la Federació Espanyola de Lupus (Felupus), a la qual pertanyem.

Quina és la missió d’ACLEG?

Som una associació sense ànim de lucre, formada per pacients, famílies i professionals, amb l’objectiu de treballar en benefici dels malalts amb LES, oferint diversos serveis orientats a la millora de la seva qualitat de vida. També treballem per afavorir la divulgació social i el coneixement de la malaltia, proporcionant informació contrastada dels avenços científics, sobre el diagnòstic i tractaments de la patologia. També procurem que les persones amb LES puguin tenir opció a tots els ajuts socials i som portaveus d’aquest col·lectiu davant l’Administració, per reclamar les mesures assistencials adequades.

Quines són les principals activitats que desenvolupa l’Associació?

Celebrem una jornada anual de conferències, amb metges i especialistes en lupus que ens instrueixen sobre la malaltia, els avenços científics i aspectes que poden preocupar els pacients i les seves famílies. També organitzem l’aula del pacient i tallers participatius, i el 10 de maig celebrem el Dia Mundial del lupus. Així mateix, oferim assessorament jurídic laboral als socis i suport psicològic, i fem visites hospitalàries a associats ingressats.

Què destacaria de la seva activitat divulgativa?

Hem portat a terme dos projectes importants, como són la campanya de vídeo-entrevistes en el nostre canal de Youtube, doncs som conscients que internet constitueix el mitjà a través del qual cada cop es realitzen més consultes sobre medicina i salut. Aquest projecte d’ACLEG es va desenvolupar l'any 2014 i va comptar amb la col·laboració de Laboratorios Rubió i Helping by Net. La seva finalitat és conscienciar la societat i respondre als dubtes més comuns de pacients i familiars sobre els diferents aspectes d’aquesta malaltia https://www.youtube.com/user/lupusacleg.

En què ha consistit l’altre projecte audiovisual?

Considerant la gran importància d’unir la malaltia al setè art, vam produir el curtmetratge sobre el lupus ‘El dia cero’, que ara està competint en festivals i certàmens de cinema.

Pilar Lucas (esquerra), amb Christian Guiriguet i Carla Pérez, director i protagonista del curtmetratge "El día cero".

Ubicació

C/ Casanova, 84-86 Entr. 1ªC
08011 Barcelona

Telèfon

Tel. 93 323 24 22

Contacte

Empresarials que formen part de FEFAC

A.G.F.E Associació Gironina Farmacèutica Empresarial

AFB - Associació de Farmàcies de Barcelona

AFET - Associació Gironina Farmacèutica Empresarial

AFET - Associació de Farmacèutics amb Oficina de Farmàcia a Tarragona

A.G.F.E Associació Gironina Farmacèutica Empresarial

A.G.F.E - Associació Gironina Farmacèutica Empresarial

AFELL - Associació de Farmacèutics Empresaris de Lleida

AFELL - Associació de Farmacèutics Empresaris de Lleida

Col·laborem amb
Frena el sol, frena el lupus
Amb la col·laboració de
CaixaBank