Inici 9 Actualitat 9 Dia mundial de les malalties minoritàries

Dia mundial de les malalties minoritàries

29 febr., 2024 | Actualitat, Empresarials, FEFAC, AFB, AFET, AFELL, AGFE

El 29 de febrer se celebra el dia de les malalties menys comunes, però que afecten a més de 300 milions de persones arreu del món

Es considera malaltia rara (ER) aquella que afecta menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. No obstant això, conviuen amb elles més de 300 milions en el món, 3 d’ells a Espanya.

Existeixen més de 7.000 malalties rares, que afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, qualitats sensorials i de comportament d’aquells que les pateixen. No es coneix quines malalties d’aquestes són més o menys comunes. Un motiu d’això és la diversitat de símptomes que varien també dins de la mateixa malaltia. La mateixa condició pot tenir manifestacions clíniques molt diferents d’una persona a una altra.

Característiques

Les malalties rares són, en la seva major part, cròniques i degeneratives. De fet, el 65% d’aquestes patologies són greus i invalidants i es caracteritzen per:

  • Començament precoç en la vida (2 de cada 3 apareixen abans dels dos anys)
  • Dolors crònics (1 de cada 5 malalts)
  • El desenvolupament de dèficit motor, sensorial o intel·lectual en la meitat dels casos, que originen una discapacitat en l’autonomia (1 de cada 3 casos).
  • En gairebé la meitat dels casos el pronòstic vital està en joc, ja que a les malalties rares se li pot atribuir el 35% de les morts abans d’un any, del 10% entre 1 i 5 anys i el 12% entre els 5 i 15 anys.

Dificultats

Un dels principals problemes als quals s’enfronten les persones amb Malalties Poc Freqüents és l’absència de diagnòstic. Un pacient amb una malaltia rara espera una mitjana de 4 anys fins a obtenir un diagnòstic, en el 20% dels casos transcorren 10 o més anys fins a aconseguir-ho. La causa és el desconeixement que envolta a aquestes patologies, la dificultat d’accés a la informació necessària i la localització de professionals o centres especialitzats. En gran part dels casos, aquesta demora diagnòstica influeix en l’accés a intervencions terapèutiques, la qual cosa comporta, un agreujament de la malaltia que podria haver-se evitat prèviament..

Altres dades interessants sobre les persones que pateixen aquestes malalties, és que el 46,82% no se sent satisfet amb l’atenció sanitària que reben per la seva malaltia. A més que la cobertura de productes sanitaris per la Sanitat Pública és escassa o nul·la (21% dels casos). Una altra dificultat és la quantitat de persones amb una malaltia rara que s’han hagut de desplaçar fora de la seva província en cerca de diagnòstic o tractament. Així com, el paper que juga la discriminació en aquestes malalties, un 43% es va sentir discriminat, almenys, en alguna ocasió de la seva vida causa de la seva malaltia.

Font: FEDER /Imatge: Freepik

0 Comments

Submit a Comment